Moje pozostałe dzieci nigdy nie zapraszały swoich przyjaciół do mojego domu. Autyzm. Tajemnicze spektrum określonych zdolności. Zaburzenie obsesyjno-kompulsyjne (OCD), w którym mózg więzi cię, dopóki nie wykonasz określonych zadań lub nie ułożysz rzeczy w konkretny sposób. Zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD), w którym twój umysł nieustannie zmienia kanały. Posiadanie dziecka takiego jak moje …
Moje pozostałe dzieci nigdy nie zapraszały swoich przyjaciół do mojego domu.
Autyzm. Tajemnicze spektrum określonych zdolności. Zaburzenie obsesyjno-kompulsyjne (OCD), w którym mózg więzi cię, dopóki nie wykonasz określonych zadań lub nie ułożysz rzeczy w konkretny sposób. Zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD), w którym twój umysł nieustannie zmienia kanały.
Posiadanie dziecka takiego jak moje doprowadza cię do punktu krytycznego. Pojawia się poczucie całkowitej porażki, gdy nic, co robisz, nie działa. Mój czas i emocje wędrują do jednego dziecka, a w międzyczasie jestem wyczerpany, a moje pozostałe dzieci nie otrzymują od taty tyle uwagi, ile czasem potrzebują. Do tego dochodzi smutek płynący z obserwowania, jak pozostałe dzieci niosą nieustanny wstyd, nie pragnąc niczego bardziej, niż znaleźć się jak najdalej od swojego brata.
Ludzie po prostu nie mogą przebywać w naszym domu.
Podczas wakacji ściągałem syna z krawędzi balkonów, gdy stał tam zrozpaczony, grożąc skokiem, bo uznał, że wszystko zrujnował. Naprawiałem szafki, które wyrwał z zawiasów, bo zamknąłem jedzenie, którego chciał. Spokojnie odbierałem mu z rąk noże kuchenne — noże, które wbijał w siebie, bo nie chciałem mu dać tego, czego pragnął. Śledziłem go również samochodem o północy, gdy wlókł walizkę na kółkach pół mili od naszego domu, mówiąc mi, że odchodzi. Jego logika ma dla niego doskonały sens, dla nikogo innego.
Nie jestem w tym sam. Moja żona dźwiga ogromny ciężar — i pod wieloma względami cięższy. Nieustanne codzienne zarządzanie, telefony ze szkoły, ataki, które przyjmuje na siebie, gdy mnie nie ma, smutek, który niesie po cichu, aby inne dzieci go nie widziały. Ból, jaki to zadało naszemu małżeństwu, jest realny. Obserwowałem skutki jej poczucia porażki wynikającego z tego, jak nieubłagana jest ta opieka.
Musimy podejmować sto decyzji dziennie, których musi podejmować bardzo niewielu rodziców, i często nie jesteśmy pewni, czy podejmujemy te właściwe. Ale ona nie jest porażką. Jest kobietą robiącą coś, o co większość ludzi nigdy nie zostanie poproszona, z miłością, która jest wypychana do granic możliwości, gdy stara się nie liczyć przewinień, a wszystko to przy jednoczesnym przeszukiwaniu zasobów, aby pomóc dziecku, które czasem ją rani. Wychowywanie dziecka takiego jak nasze to niesienie smutku, który nie ma czystego zakończenia, z miłością, która jest jeszcze głębsza.
Prawie wszystko jest zawsze trudne.
Ten, który widzi
W Ewangelii Jana apostoł umieszcza pozornie zbędne zdanie, opisując Jezusa idącego drogą: „Zobaczył człowieka niewidomego od urodzenia” (J 9,1). Jezus go zobaczył. Nie zawsze widzimy to, co jest tuż przed nami.
Historia Rut to historia migrantki. Pewien profesor Starego Testamentu powiedział mi kiedyś, że nie zdawał sobie sprawy z tego, że Rut była migrantką, aż do ósmego roku wykładania na poziomie magisterskim. Prześlizgujemy się po ideach i ludziach, których nie jesteśmy nauczeni dostrzegać.
Spójrz jeszcze raz na Jana 9,1. To nie uczniowie widzą człowieka. To Jezus. Uczniowie angażują się tylko dlatego, że Jezus pierwszy się angażuje. Rozważ historię, którą Jezus opowiada o przywódcach religijnych mijających krwawiącego człowieka na poboczu drogi (Łk 10,25–37). Oni z pewnością go widzą. Ale nie widzą go tak, jak Jezus widzi tego niewidomego.
Czy widzisz ludzi z różnicami poznawczymi i neurologicznymi? Nie tylko ich dostrzegasz i lekceważysz. Nie tylko ich widzisz i wzdrygasz się. Mam na myśli widzenie ich tak, jak widzi ich Jezus.
Kultura internetowa postrzega dzieci takie jak moje głównie na dwa sposoby. Jest wiralowe świętowanie — autystyczne dziecko, któremu pozwolono rzucić do kosza w meczu szkolnym, lub dziecko, którego niezwykły dar nagle czyni go urokliwym, a jego wideo godnym udostępnienia. Te historie są poruszające i zachęcamy ludzi do ich oglądania lub czytania, ponieważ łatwo je celebrować. Łatwo jest kibicować dziecku, które nigdy nie zakłóciło twojej niedzieli ani nie wyczerpało twojej cierpliwości.
Są też inne filmy: dziecko w pełnym ataku, zwykle w szkole, podczas gdy obcy ludzie w komentarzach zastanawiają się, co jest nie tak z rodzicami. Czytałem te komentarze. Bez względu na to, czy są słuszne, czy nie, czuję wstyd.
Uczniowie pokazują nam dokładnie to, czego nie należy robić. Jezus widzi człowieka, a oni natychmiast pytają: „Kto zgrzeszył, on czy jego rodzice?” (J 9,2). To jest ten ruch, prawda? Sięgamy po prostą odpowiedź i szybko idziemy dalej. Nic nas to nie kosztuje.
Jeśli uda nam się ustalić winę lub przyczynę, to z pewnością uda nam się uniknąć takich wyzwań. Łatwo jest odrzucić pewne rzeczy jako grzech i wyrok za czyjeś wybory lub charakter, ponieważ jest to mechanizm obronny. Jeśli znajdziemy coś lub kogoś, kogo można obwinić, nie musimy się bać, że spotka nas to samo.
Jeśli znajdziemy coś lub kogoś, kogo można obwinić, nie musimy się bać, że spotka nas to samo.
Uczniowie mieli rację, że grzech i cierpienie są ze sobą powiązane. Ale sięgali po tę prawdę jako po sposób skategoryzowania tego człowieka, a nie zaopiekowania się nim.
I oto pojawia się dziecko z OCD, autyzmem lub ADHD. Wydaje niezwykłe dźwięki. Jest nieporadne społecznie. Stoi w kącie, licząc płytki sufitowe, tak zalane lękiem, że nie może się ruszyć. Wchodzi na nabożeństwo, a przeciążenie sensoryczne sprawia, że krzyczy i płacze.
Zbyt łatwo jest założyć, że te wybuchy są po prostu wynikiem złego nastawienia, słabej dyscypliny lub słabego rodzicielstwa. Często wolimy banalne odpowiedzi, ponieważ banalne odpowiedzi nic nas nie kosztują. Pozwalają nam dawać rady bez ponoszenia jakiejkolwiek odpowiedzialności. Ale Jezus nie oferuje uczniom przyczyny. Oferuje im cel.
„Jezus odpowiedział: Ani on nie zgrzeszył, ani rodzice jego, ale stało się to po to, aby się na nim objawiły dzieła Boże” (w. 3).
Przeczytaj to powoli. Bóg zna konstrukcję każdego mózgu. Wie, kiedy chromosomy są nieregularne. Wie o tym wszystkim — i nad każdym ludzkim życiem, w tym nad tymi, które nas konsternują i wyczerpują, mówi: Ta osoba istnieje po to, aby objawiły się na niej dzieła Boże.
Istnieje cel, który poprzedza naszą diagnozę.
Kościół, który musi widzieć
Elita społeczna w Koryncie uważała się za wewnętrzny krąg, od którego zależy cały kościół. Najbardziej cenionymi darami były wiedza, mądrość i umiejętności krasomówcze. List Pawła do nich całkowicie to demontuje.
„Te członki ciała, które zdają się być słabsze, są niezbędne” (1 Kor 12,22). Części, które uważamy za mniej szlachetne, otaczamy szczególnym szacunkiem (w. 23). Każda osoba jest potrzebna. Kościół, który wyklucza ludzi innych, nie tylko traci szansę; on szkodzi samemu sobie. Jeśli cierpi jeden członek, cierpią wszystkie (w. 26).
Zdiagnozujmy więc szczerze kulturę naszego własnego kościoła. Czy ktoś z zespołem Tourette’a byłby mile widziany? Czy nastolatek ogarnięty lękiem, bo krzesła stoją w niewłaściwej kolejności, usłyszałby, że ma się z tym uporać — czy spotkałby się z łaską? Czy twój kościół zbudowałby przestrzenie dla ludzi, którzy chcą wielbić Boga, ale są przytłoczeni bodźcami sensorycznymi?
Często zastanawiałem się, czy mojemu synowi byłoby łatwiej, gdyby jego niepełnosprawność była bardziej widoczna. Ludzie łatwiej dostrzegają i okazują współczucie wobec tego, co potrafią rozpoznać. Cierpienie mojego syna jest równie realne — jest po prostu trudniejsze do zrozumienia, a zatem łatwiejsze do zlekceważenia.
Kościoły modlą się o wzrost, a czasem ukrytą modlitwą jest prośba o młode rodziny, studentów i hojnych ofiarodawców. Ale co, jeśli zacznie pojawiać się dziecko z autyzmem, które zakłóca spokój? Czy Bóg odpowiada na nasze modlitwy? Obecnie modnymi hasłami są „różnorodny”, „wieloetniczny” i „misyjny”. Ale nawet niewierzący świat o to dba. Ludzie tacy jak mój syn są izolowani, zanim jeszcze dotrą do drzwi. Czy są tutaj mile widziani?
Kościół, który wyklucza ludzi innych, nie tylko traci szansę; on szkodzi samemu sobie.
Bardzo niewielu ludzi w naszych kościołach jest okrutnych. Wielu szczerze chce wyciągnąć rękę, ale nie wie jak. Wahają się, czy podejść do dziecka w trakcie ataku z obawy przed pogorszeniem sytuacji, lub wycofują się, gdy wydaje się, że wszystko jest w porządku, niepewni, czy kontakt nie wywoła niepokoju. Ignorancja i niezręczność to nie to samo co zła wola. Ale dobre intencje bez działania nadal sprawiają, że mój syn stoi sam.
Mój kościół zbudował pokój wyciszenia. Ponadto starsze małżeństwo mieszkające dalej otwiera dla niego swój dom każdego dnia o 15:30. Raz spojrzał na zegar o 15:31 i zaczął płakać i krzyczeć, bo naprawdę wierzył, że nie może już tam iść. Nazywa ich najlepszą rzeczą w swoim życiu. Są jego jedynymi przyjaciółmi.
Co ty mógłbyś zrobić?
Pastor, który musi być dostrzeżony
Jestem pastorem. Paweł uczy, że starszy musi dobrze zarządzać własnym domem, aby jego dzieci nie były znane z chaosu (1 Tm 3,4–5; Tt 1,6). Paweł nie mówi, że starszy jest zdyskwalifikowany, jeśli jego dzieci kiedykolwiek zgrzeszą. Mówi, że starszy musi pokazać, że potrafi prowadzić te porażki w sposób, który budzi zaufanie, że może prowadzić większą rodzinę — kościół.
Co to więc oznacza dla chrześcijańskich liderów z dziećmi neuroatypowymi? Dziecko tak obnaży serce pastora i pozbawi go wszelkich prób kreowania wizerunku i poczucia kontroli, że stanie się on łagodnym i cierpliwym pasterzem. Albo dziecko obnaży serce pastora i wyleje się z niego gorycz człowieka, który wierzy, że jego życie zostało mu skradzione przez dziecko oddane pod jego opiekę.
Syn, którego widzi Ojciec
W pewną szczególnie trudną niedzielę moja żona wyszła z kościoła wcześniej bez naszego syna. Po prostu było tego za dużo. Była we łzach, czując się jak porażka, jak to często bywa w niedziele, bo, cóż, on jest niemożliwy. Pojechał więc do domu ze mną, swoim pastorem.
Podobnie jak w przypadku każdej trudnej rzeczy lub trudnego uczucia, które przez niego przechodzi, on już poszedł dalej. I na całe gardło śpiewał:
On będzie trzymał mnie,
On będzie trzymał mnie;
Bo Zbawca mój miłuje mnie,
On będzie trzymał mnie.Łzy spływały mi po twarzy. Czy mnie widzisz?






